馬永慧指出，生命倫理關(guān)注“是否應(yīng)該做”和“應(yīng)該如何做”的問題。如果說，基因編輯的方法去除或修改胚胎的致病基因，目的是為了治療和預(yù)防疾病，且基因編輯是惟一的解決途徑，那么普遍認為在倫理上是可以得到一定的辯護。然而，該研究的性質(zhì)和目的顯然不是這樣，其風(fēng)險受益比不可接受，因此是不應(yīng)該做的。

馬永慧還強調(diào)了一個重要的倫理原則———知情同意。“我們懷疑受試夫婦并未真正知情同意，并未被充分告知基因編輯可能引發(fā)的潛在的安全風(fēng)險。”馬永慧說，開弓沒有回頭箭，一旦接受基因編輯的胚胎出生，其必將承擔(dān)終身的潛在風(fēng)險。因此，只有充分知情，并評估風(fēng)險，自愿選擇的同意，才是有效的知情同意。

馬永慧稱，新的藥物和生物技術(shù)在應(yīng)用到人體之前，必須進行充分的動物實驗和臨床前試驗，這也是出于對受試者安全的保護，強調(diào)審慎與責(zé)任。而此項研究明顯“急功近利”，枉顧科學(xué)精神和倫理原則。

也或許是因為這樣，研究者并未按照科學(xué)常規(guī)在專業(yè)渠道發(fā)布研究成果，而是選擇直接向媒體發(fā)布，這不是嚴謹?shù)?、專業(yè)的、認真的、負有科學(xué)精神的態(tài)度。也讓人們有理由懷疑，其動機更多的是想要追求“一鳴驚人”的轟動效應(yīng)。

醫(yī)學(xué)倫理委員會監(jiān)督缺失

此外，按相關(guān)規(guī)定，涉及人體的基因編輯研究，在啟動前都需要通過倫理委員會的審查和批準(zhǔn)。所有三級醫(yī)院要開展醫(yī)學(xué)研究，一定要建立醫(yī)學(xué)倫理審查委員會，馬永慧就是廈門大學(xué)附屬第一醫(yī)院、中山醫(yī)院、廈門市婦幼保健院等多家醫(yī)院的醫(yī)學(xué)倫理審查委員會委員。據(jù)她介紹，醫(yī)學(xué)倫理審查委員會要對所有涉及人的醫(yī)學(xué)研究進行審查，主要關(guān)注在倫理上有沒有充分保護受試者的權(quán)利和健康，保證他們知情同意的有效性，研究在科學(xué)上是否有價值和可行性。

馬永慧提出，對于此次事件倫理學(xué)界質(zhì)疑，如此明顯的爭議很大、不符合倫理的研究是怎么通過審查的，讓人有足夠的理由懷疑醫(yī)學(xué)倫理委員會形同虛設(shè)，沒有履行相應(yīng)的職責(zé)，發(fā)揮其功能。此次事件中的相關(guān)倫理委員會撇清關(guān)系說“并未參與審查”，也凸顯了倫理監(jiān)督缺位和責(zé)任歸屬不明的現(xiàn)實困境。

“基因編輯過的孩子的法律權(quán)利怎么保障？是和非編輯過的孩子享有同等權(quán)利，還是區(qū)別對待？此次事情很有可能讓兩個孩子和家庭曝光，如何保護他們的隱私？未來，其他形式非治療性目的的人類基因增強(如抗病能力、身高、智商等)如何規(guī)范？”馬永慧說，這次事件背后還有許多問題值得思考。

對此次事件“刷屏式”的全社會熱切關(guān)注，馬永慧表示，需要警惕其背后的商業(yè)炒作。“此次所謂的‘重大突破’，突破的不是科學(xué)前沿，而是倫理學(xué)底線，有可能造成人們對生物技術(shù)的恐懼和抵制。這一輿情恰恰說明倫理委員會能力建設(shè)以及相關(guān)部門的監(jiān)管亟待加強。”(記者許蔚菡)